2025年7月1日,一场旨在帮助神经母细胞瘤患儿及家庭的医患交流会在四川大学华西第二医院孕妇学校成功举办。神经母细胞瘤是儿童常见的恶性实体肿瘤之一,起病急、进展快,患儿及家庭在长期诊疗过程中往往面临诸多挑战。为此,由小儿血液科高举教授、郭霞教授牵头,联合疼痛挑战基金会神母阳光家园,特邀首都医科大学附属北京友谊医院核医学科主任杨吉刚教授、四川大学华西医院田蓉教授,共同为患儿及家属提供权威的诊疗指导与心理支持。本次交流会聚焦疾病最新诊疗进展、规范化管理及长期照护策略,助力患儿家庭建立科学的疾病认知体系。活动现场吸引了30余名患儿及家属参与,线上直播观看人数达570余人,反响热烈。
活动伊始,小儿血液科主任高举教授在致辞中强调:“神经母细胞瘤属于一种儿童罕见恶性肿瘤,它的治疗需要多学科协作,更需要医患携手,希望通过这样的交流,帮助每个家庭建立科学的疾病认知体系。”学科主任马廉教授补充道:“神经母细胞瘤虽然凶险,但医学进步从未停步,希望大家今天既能收获实用的医学知识,也能感受到来自医院、社会各界的温暖支持。”
在专家科普环节,小儿血液科景晓宇主治医师系统讲解了神经母细胞瘤从初诊到康复的全周期管理,重点解析了不同风险分层患者的个体化治疗方案选择。四川大学华西医院田蓉教授详细介绍了创新的At211-MABG核素靶向治疗技术,核素靶向治疗是近年来的重大突破,该疗法为复发/难治性高危患儿提供了新的治疗选择。北京友谊医院杨吉刚教授通过典型案例,生动解读了MIBG显像技术在疗效评估中的关键作用。在医患互动环节,专家团队就现场及线上家长关心的问题进行细致解答。在患友分享环节,患友代表蓬蓬妈妈深情讲述了抗击病魔的亲身经历和实践经验,用“只有患者最懂患者”的真挚情感,给了现场及线上家庭莫大鼓舞。
本次交流会不仅帮助患儿家庭掌握了疾病管理的最新知识,更搭建了一个包含医疗团队、公益组织和病友群体的全方位支持网络。同时作为医护人员,我们也正在积极开展多项临床试验,持续探索更好的治疗方案。让我们携手努力,共同为改善神母患儿的诊疗环境、提升社会关注贡献力量。