2023年9月26日，医院召开2023年罕见病诊疗平台工作会议。会议由牛晓宇副院长主持，医务部、随访中心、门诊部、科技部、西部妇幼研究院、儿科教研室、妇产科教研室等相关职能部门，以及相关临床科室、科研团队负责人参加了此次会议。

会上，牛晓宇副院长强调，有约50%的罕见病发病是在患者的婴幼儿或儿童时期，罕见病患者的早诊早治尤为重要，我院作为国家儿童区域医疗中心，更应坚持致力于提升罕见病管理水平。为进一步落实国家卫生健康委关于提高罕见病诊疗水平、维护罕见病患者健康权益的要求，在既往罕见病管理的基础上，我院要进一步细化工作，管理部门、临床科室、科研团队共同参与，提升我院罕见病管理广度与深度。随后，各部门与科室参会人员针对医院罕见病管理工作构架、患者绿色通道及全病程管理、临床与基础的科研协作等内容进行了深入讨论，明确了罕见病诊疗平台下一步工作方向。

最后，牛晓宇副院长表示，各相关部门与科室要共同协作在工作中落实罕见病全病程管理，继续推动我院罕见病诊疗平台的高质量发展，为罕见病患者“拓宽”生命。