2024年2月29日是第17个“国际罕见病日”。华西第二医院筑浪学院健康教育中心联合多科室开展以“关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上”为主题的第十七届国际罕见病日健康教育科普活动。从2月26日-2月29日开展了罕见病多途径多形式健康科普活动，共有6651人次参与。

4场公益讲座分别由：小儿遗传代谢内分泌科主任、主任医师吴瑾在2月27日讲解了《什么是肾上腺皮质增生症？》； 小儿神经科主任、主任医师罗蓉在2月28日讲解了《如何早期发现宝宝可能有遗传代谢病》。医学遗传科副主任、主任医师胡婷在2月29日讲解了《如何在产前发现胎儿是否患有罕见病》；康复医学科儿童神经康复医师胡钦在2月29日《DMD多学科系统诊治及随访的重要性》此次健康科普系列讲座涵盖了多学科罕见病内容，参与人数为270 人次。让大众更多的了解到罕见病。

在2月29日当日举办了DMD健康教育科普现场活动。许多DMD 家长面对这一疾病的时候常常感到无助、茫然无措，活动从DMD的规范诊治及系统康复管理、呼吸康复管理与患儿的家庭康复等与患者家庭进行交流。

牛晓宇院长致辞中表示，华西二院致力于关注罕见、点亮生命之光，实现弱有所扶、践行人民至上。通过此次活动，从杜氏肌营养不良的规范诊治及系统康复管理、新药研发、患儿的家庭康复训练等方面，与患者家庭进行交流，提高患儿生命质量，让社会各界关注我们杜氏肌营养不良患儿，让罕见被看见，点亮孩子们生命的色彩！

成都市慈善总会张俪文副秘书长致辞中讲到，我们关注、关心罕见病儿童的成长，今天相聚在这里进行DMD家庭交流会，提高DMD家长对疾病的认识，也让更多爱心人士关注罕见病患儿，帮助杜氏肌营养不良患儿家庭更好地照顾患儿，社会各界齐心协力共同呵护罕见病患儿的成长。

儿童康复科周晖主任讲到，华西二院对罕见病高度重视，其中儿童康复科是儿童罕见病高度集中的科室，科室高度重视儿童罕见病的诊治对罕见病患儿的防治，需要医护，家庭，以及社会的共同努力，希望家长能树立信心，社会各界能共同携手关注儿童罕见病，关注这些特殊的孩子和家庭，这对提升儿童整体健康水平有着重要意义。

现场参与家庭30对共计65人次，现场气氛热烈，专家们的深入浅出的讲解和耐心细致的解答赢得了大家的一致好评。

此次健康科普系列活动制作了4种科普折页，分别为：1.睁不开眼，爬不动楼，不是“996”，竟是“肌无力 ；2.因你珍稀，所以珍惜--蝴蝶宝贝；3.罕见病DMD,杜氏肌营养不良；4.新生儿疾病免费筛查-保障宝宝健康成长。发放总数2000份。

为更广泛的宣传罕见病，华西妇幼健康大讲堂公众号推送科普文章3篇。分别为：1.一种“传男不传女”的遗传病-杜氏肌营养不良（DMD）；2.认识脊髓性肌萎缩症，了解综合性治疗和管理小知识；3.“瓷娃娃”--走进成骨不全症。阅读人数355人次。

为了让大众更好的了解罕见病健康教育中心制作了相关的科普视频3个。分别是：1.认识杜氏肌营养不良 关注罕见病；2.精准查找杜氏肌营养不良——影像检查；3.出生婴儿全身发黑要注意有可能是罕见病。总观看人数为4026人次。

通过此次活动筑浪学院健康教育中心全方位的进行涵盖了罕见病的科普以及前沿医疗技术分享，帮助罕见病家庭坚战胜疾病的信心，医患形成合力，共同克服难关。也进一步提高人们对罕见病的认知，给罕见病家庭提供更多支持和关爱，希望能为罕见病家庭的未来增加一抹亮色。