小儿血液科 科室动态详细

圆“玻璃人”的美好人生——记“世界血友病日”活动

2013417 日是第25个“世界血友病日”,为了提高全社会对血友病的关注,进一步加强公众对血友病的认识,尽可能帮助更多处于疾病痛苦折磨中的血友病患者和亲属,我院儿童血液科作为四川省血友病信息管理中心,携手华西医院血液科、康复科、成都市妇女儿童医疗中心、中国科学院输血研究所、四川省血栓与止血重点实验室、四川省血友病之家、血友病关爱志愿者团队举办了以“完善治疗体系,人人享有治疗”为主题的“血友病日宣教义诊”活动。

活动于2013416日下午14:00-17:30在四川大学华西校区新八教3会议室举行,参加活动的患者及家属共有200余人。四川大学华西第二医院血液科主任朱易萍教授、华西医院血液科牛挺教授、成都市妇女儿童医疗中心血液科徐鸣教授分别从成人、儿童以及血友病相关关节病变的诊治、预防、康复手术、治疗新药等内容进行了详细而生动的讲解,并为患者进行义诊;华西第二医院和华西医院护理团队共同为患者及家属作自我注射指导,并对患者的疾病信息进行了详细的登记;华西医院免费为疑似血友病患者进行筛查;志愿者团队协助发放宣传资料、为患者们提供帮助。

活动同时,小患者们在涂鸦墙上自由作画,许下美好的愿望,描绘美好的明天,志愿者为大家拍照留念,并邀请患者及家属参与后期网上支持随访活动,为自己争取梦想基金。

我院为四川省血友病信息管理中心,负责全省血友病的登记、上报工作,为国家卫生部制定相关政策提供详实数据。通过义诊、宣传、教育活动,使得更多的人了解血友病,关注血友病患者群体,尽最大努力的帮助这些弱势群体,在全社会的功能努力下,关爱血友病患者,改善患者在生存环境和医疗条件,让血有止境,圆自由人生,实现人人享有健康的美好愿望。(供稿艾媛,辛学琼,周晨燕,摄影周晨燕)


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