罕见病,又称“孤儿病”,指发病率低、患病人群极少的疾病。2008年2月29日由欧洲罕见病组织发起并组织第一届国际罕见病日。选择这一天,是因为每四年的2月才有一个29日,寓意为“罕见”。50%罕见病在儿童早期发病,大多是致死致残性疾病,临床表现复杂,易累及多个器官,诊断治疗困难。在第十一个国际罕见病日到来之际,我院于2月28日14:30-16:30在医院门诊广场前开展了主题为“罕见病,并不罕见”国际罕见病日健康宣传与义诊活动。
成都早春,阳光明媚。义诊现场人头攒动。本次活动由小儿遗传代谢内分泌科牵头,得到小儿肾脏科、小儿呼吸免疫科、小儿神经科、小儿感染科、小儿重症医学科、临床营养科及产前诊断中心等科室积极响应,向承发教授、陶于洪教授、罗容教授、乔莉娜教授、吴瑾副教授、陈莉娜副教授、朱渝副教授、吴晓娜副教授、张雪梅副教授、刘莉莉护士长、黄红玉副护士长等多名参加义诊。在义诊现场,摆放着多种罕见病知识展架,罕见病宣传单免费向公众发放,们耐心地向群众讲解罕见病症状、高危发病因素、危害及防治等普及罕见病相关知识,指导饮食管理,对遗传病家庭进行产前诊断帮助,并对病患提供了相关疾病咨询。本次义诊活动极大提高广大群众对儿童罕见病认识,普及罕见病防治知识,营造关爱罕见病患者的良好氛围,取得良好的社会影响。(撰稿:吴瑾 刘颖 陶于洪 摄影:童丽穅)