为进一步落实国家卫生健康委关于提高罕见病诊疗水平、维护罕见病患者健康权益的要求，2023年12月27日，医院召开2023年罕见病诊疗一体化平台工作会议。会议由牛晓宇副院长主持，医务部、随访中心、门诊部、科技部、人力资源部、运营管理与评价部、信息管理部、儿科教研室、妇产科教研室等相关职能部门，以及相关临床医技科室负责人参加了此次会议。

       首先，医务部副部长张彦汇报了拟修订的罕见病诊疗一体化平台管理方案，以及近期罕见病平台工作推进情况。随后，参会人员针对持续完善罕见病患者就医流程、全病程管理、专病数据库建设、科普宣传平台、生物样本采集及科研项目审核等内容进行了深入讨论，明确了罕见病诊疗一体化平台下一步工作方向。

       最后，牛晓宇副院长表示，各相关部门与科室要共同协作在工作中落实罕见病相关工作，持续推动我院罕见病诊疗一体化平台的高质量发展，打造我院罕见病诊治品牌，为罕见病患者增添生命色彩。