2023年8月18日,结节性硬化症第十届学术会议暨国际义诊活动在成都维也纳国际酒店3楼隆重召开。在会上,四川地区首个罕见病结节性硬化症多学科综合门诊于四川大学华西第二医院正式挂牌成立,标志着四川大学华西第二医院儿童神经科罕见病诊疗团队对结节性硬化症的诊治管理迈入新的阶段,将为罕见病结节性硬化症群体提供更加便捷专业的诊治服务。
本次会议及义诊活动由全国病友组织北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心主办,中国医学科学院北京协和医学院、四川大学华西第二医院、四川省儿童医院联合协办;邀请了美国辛辛那提儿童医院David Ritter教授、美国田纳西大学John Bissler教授、解放军总医院邹丽萍教授、深圳市儿童医院廖建湘教授、复旦大学儿科医院王艺院长、北京儿童医院徐子刚主任及我院儿童神经科主任罗蓉教授、喻韬副教授等业界专家与会做了专题学术报告,并现场为同行学者及TSC家庭答疑解惑,气氛十分热烈。在义诊环节,全球医学专家共同围绕中国医生与患者这十数年来实践与成果进行了交流与探讨,为提高结节性硬化症病患者的生活质量齐心协力。
自2014年召开全球学术科研会议以来,结节性硬化症的科学诊治在中国得到了有效的实践与普及,有效改善了中国该罕见病患者的生活质量,是科研成果有效转化临床的案例,更是医生与病患者群体共同努力和推动的成果。四川大学华西第二医院儿童神经科罕见病专业诊治团队开展有结节性硬化症的综合诊治与管理项目,多年来致力于让更多的病患者早确诊、早诊治,少走弯路,提高病患者的生活质量,同时,也通过积累更多的病患案例,持续的验证和改善罕见病的诊治方案。共战罕见病,我们一直在行动!