为推动罕见病的早期诊断与规范诊疗，减轻罕见病家庭的经济与心理负担，2026年2月28日第十九个国际罕见病日，四川大学华西第二医院主办的“罕与光”公益项目启动仪式暨“为罕见，翼启逐光”大型义诊活动在锦江院区门诊大楼前隆重举行。

启动仪式由 “罕与光”公益项目四川大学华西第二医院负责人、医学遗传中心副主任兼医学遗传科主任胡婷教授主持。中国出生缺陷干预救助基金会王紫薇副秘书长现场致辞，表达了社会各界对罕见病公益事业的重视与支持，同时指明了“罕与光”项目的未来推进方向。紧接着，四川大学校务委员会副主任（四川大学原副校长）、四川大学华西第二医院医学遗传中心学科主任张林教授致辞，罕见病防控需要全社会共同努力，四川大学将充分发挥高校科研与教育优势，推动遗传学诊断与产前筛查技术发展，呼吁社会各界携手并进，用医者仁心和公益温度为罕见病群体撑起一片蓝天。四川大学华西第二医院肖雪副院长致辞，医院将以“罕与光”公益项目为契机，践行医者初心，凝聚多学科力量，为罕见病患儿搭建全周期诊疗桥梁，用专业与关爱点亮每一个生命的希望之光。随后与会领导与义诊专家共同登台，手握银色推杆合力启动“罕与光”公益项目，标志着项目在我院正式落地启航。

启动仪式结束后，“为罕见，翼启逐光”义诊活动正式开始。此次义诊阵容强大，汇聚了我院多个罕见病相关学科的权威专家。参加本次义诊活动的专家包括医学遗传中心胡婷副主任、俞丹副主任；儿童神经科罗蓉主任、蔡浅云副主任；儿童感染科朱渝主任；儿童消化科汪志凌主任；儿童肾脏科郭妍南副主任；儿童心脏外科蒲建峰主治医师。专家们耐心细致地询问每一位患者的病史，查阅过往病历，用丰富的临床经验为饱受罕见病困扰的家庭答疑解惑，提供精准的诊疗建议和遗传咨询，让许多辗转多地求医的患者看到了希望。现场除了有序的义诊咨询外，还通过设置科普展板、发放罕见病知识手册等形式，向公众普及罕见病相关知识，呼吁社会各界给予罕见病群体更多的理解、关爱与支持。据统计，本次活动共为近百个罕见病家庭提供了免费的义诊服务，发放各类科普宣传资料300余份，内容涵盖罕见病医保政策、康复指导及心理支持等多个方面。

“罕与光”公益项目在我院的启动，标志着我院在关爱罕见病患者、推动精准诊断方面又迈出了坚实的一步。未来，该项目将依托我院的优质医疗资源，持续为罕见病患者提供包括免费义诊在内的全方位支持服务。项目致力于不断提升服务质量与覆盖范围，点亮更多罕见病患者的诊断希望，为提升我国罕见病防治水平贡献力量。