2026年2月28日是第19个国际罕见病日，我院健康教育中心以"不止罕见"为主题联合多学科举办系列公益科普活动，用专业与温度回应罕见病群体的生命韧性，呼吁社会打破刻板印象，看见每一位患者背后的独特价值。

上午，"与爱同行，不止罕见"神经皮肤综合征关爱活动温情启幕。儿童神经科罗蓉教授以《皮肤上的胎记与孩子的大脑》为题，将数十年临床经验化为通俗科普，帮助家长从寻常印记中识别神经纤维瘤病、结节性硬化症等疾病的早期预警。小儿外科刘文英教授、神经外科丁唱主治医师、放射科廖怡副主任医师、超声科王紫薇医师同台答疑，以多学科协作诠释"早发现、早干预"的医学温度。

下午，"不止罕见，共护前行"DMD骨健康系列讲座接力开展。儿童神经科蔡晓唐主任医师联合放射科许华燕副主任医师、儿童内分泌科孙小妹副主任医师、儿童康复科冯薇澜主管技师、小儿骨科沈鲲副主任医师五大领域专家，构建覆盖"预防—监测—保守治疗—手术干预"的完整管理链条。从影像评估到智能康复，从药物干预到脊柱矫形，五位讲者以全周期视野，为进行性肌营养不良患儿的骨骼健康提供系统解决方案。

线下线上参与活动人次共计1582人次；发放科普宣传折页共计4000份。

活动当天，双院区同步发放十余种罕见病科普资料，线上推送系列健康推文。活动以"科普+答疑+传播"三维联动，不仅传递医学知识，更倡导一种社会态度：罕见病患者"不止"是病例统计中的数字，更是具有独特故事与生命力量的个体；医学关怀"不止"于诊疗本身，更在于消除歧视、赋能家庭、凝聚共识。

从神经皮肤综合征的早期识别到DMD的全周期管理，从线下到社交媒体的知识传播，这场活动以专业为基、以人文为翼，让"不止罕见"的主题照进现实----每一个生命都值得被看见，每一种罕见都不应被忽视。未来，健康教育中心将继续联动各临床科室，持续开展罕见病相关科普宣传，为罕见病患者的健康与未来保驾护航。