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四川大学华西第二医院联合首都医科大学儿童肝脏移植临床诊疗与研究中心举办“新肝宝贝 健康成长”大型义诊活动

       实施健康儿童计划、加强儿科建设及儿童重点疾病防治力度是《“健康中国2030”规划纲要》的重要内容,也是妇女儿童医院的重要职责。儿童肝病是儿科领域重点关注的临床问题,为关注儿童肝脏健康,普及肝病知识,倡导预防肝病的健康生活方式,达到早筛查早治疗的目的,四川大学华西第二医院联合首都医科大学儿童肝脏移植临床诊疗与研究中心在华西第二医院锦江院区对四川省及周边地区小儿肝胆疾病患者进行免费大型义诊。

       6月10日上午,“新肝宝贝 健康成长”大型义诊活动开幕式顺利举行,医院副院长牛晓宇主持开幕式。医院党委书记黄勇、首都医科大学附属北京友谊医院肝脏移植中心专家代表朱志军教授分别发表致辞。

       黄勇书记表示:遗传代谢性肝病和胆道闭锁是严重的儿童肝胆疾病,占儿童肝病死亡的 50%以上,是目前儿科学术领域共同关注的重要课题。近十年来,以朱志军教授领衔的肝移植中心已累计完成肝移植手术近 1500 例,其中包括近1000 例的儿童肝移植手术,手术量和术后存活率居国内首位。华西二院作为国家儿童区域(西南)医疗中心和国家区域医疗中心建设项目(华西二院天府医院、华西二院西藏医院)的输出单位,一直肩负着儿童疑难危重症诊治的责任,同时我院也是“中国遗传代谢性肝病”项目协作组单位,在儿童胆道闭锁诊断和葛西术后治疗、肝移植术后治疗以及骨髓移植、酶替代治疗罕见病等方面累积了大量临床经验,近十年收治葛西术后和肝移植术后患儿 450 例,达到国内领先水平。本次与首都医科大学儿童肝脏移植临床诊疗与研究中心开展联合义诊,将成为华西第二医院一个新的起步与开端。

      朱志军教授讲到:儿童生命安全和身体健康是国家大事,儿童肝脏疾病是危害儿童生命健康的一大类疾病。除了常见的胆道闭锁、胆汁淤积性疾病以外许多遗传代谢缺陷性肝病都属于罕见病,发病率低、病种多、病情表现复杂,许多都以神经系统、心血管系统、血液系统、或者泌尿系统受损为首发表现,临床面临诊治困难,缺乏特异性治疗的特点,其中一部分疾病最终需要选择肝脏移植治疗。这次义诊活动得到了四川大学华西第二医院的大力支持与合作。我作为华西毕业的学生,深受感动同时也深感自豪,我代表参加义诊工作的北京来的各位专家以及长期致力于儿童慈善救助工作的北京天使妈妈基金会,在此对华西二院所做的工作表达衷心的感谢!

      开幕式后,首都医科大学附属北京友谊医院肝脏移植中心主任朱志军教授、医院小儿感染科主任朱渝教授分别接受媒体采访。

      本次义诊现场共接待患者近100人,受到患者一致好评。义诊现场,一名患儿家属对义诊专家团队及现场工作人员表示了感谢,他表示:“这次在华西第二医院的义诊是我接触过的(义诊)体验最好的一次,所有的一切都做的非常棒,非常感激也非常感谢各位专家,谢谢!”

      6月10日下午,四川大学华西第二医院与首都医科大学儿童肝脏移植临床诊疗与研究中心组织开展义诊学术交流会议,会议由四川大学华西第二医院院长助理郭应坤致开幕词,儿童重症医学科主任李德渊、超声科副主任唐英、小儿感染科主任朱渝作分组主持讨论交流。

      交流会上,首都医科大学附属北京友谊医院朱志军主任医师、首都医科大学附属北京儿童医院张廷冲主任医师、北京大学第一医院张尧副主任医师、首都儿科研究所附属儿童医院李旭主任医师、我院俞丹主任医师、北京天使妈妈慈善基金会杨盈项目负责人等多位专家围绕儿童普外科常见疾病、儿童肝移植、儿童内科常见疾病等主题进行学术讲座交流,将有助于促进我院与国内高水平儿科医院及团队的交流互信,推动科学研究融合发展及学科建设。

      胆道闭锁和遗传代谢性肝病是严重的儿童肝胆疾病,占所有儿童肝病死亡的50%以上,严重危害患儿生命健康。医院质量监测系统HQMS(2013-2017)221641人次儿童肝病死亡病例的诊断中,遗传代谢性肝病+胆道闭锁占57.2%。

      先天性胆道闭锁,胆道闭锁占新生儿长期阻塞性黄疸的半数病例,其发病率为 1∶8000-1∶14000 ,但地区和种族有较大差异。以亚洲报道的病例为多,东方民族的发病率高 4-5 倍,男女之比为 1∶2。先天性胆道闭锁是一种肝内外胆管出现阻塞,并可导致淤胆性肝硬化先天性胆道闭锁而最终发生肝功能衰竭,是小儿外科领域中最重要的消化外科疾病之一,也是小儿肝移植中最常见的适应证。

      遗传代谢性肝病是另一大类导致儿童肝脏疾病患者死亡的主要疾病,这类疾病病种繁多、症状复杂,导致学界广泛认识不足、经验匮乏,而肝脏移植作为儿童先天性、危重症肝脏遗传代谢性疾病的根治性手段并未被广泛认知。通过这次的学术交流会议,将促进内科诊断+外科治疗的进一步深入合作,使肝脏移植在儿童遗传代谢病的治疗中发挥更重要的作用。

       同时,本次活动不仅让家长对肝脏移植治疗儿童终末期肝病及遗传代谢相关肝病有进一步的了解,而且北京天使妈妈基金会专项基金救助也提供了现场咨询。北京天使妈妈基金会于2011年11月28日启动新肝宝贝项目,专项救治因胆道闭锁、代谢性肝病等需要肝移植及葛西手术的孩子,主要针对需要接受肝脏移植的困难家庭患儿进行救助。天使妈妈“新肝宝贝”项目自2011年成立以来已经累计救助患儿2400余名。通过救助,胆道闭锁患者的放弃率也从90%降低至70%以下。


       我们相信,随着本次义诊的圆满举办,四川大学华西第二医院将继续发挥其重要职能,惠及更多患儿。



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