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爱不罕见,“黏”接你我
--华西第二医院医学遗传科/儿童遗传病诊治中心成功主办国际黏多糖日线上科普讲座活动

5月15日,是“国际黏多糖关爱日”。每年的今天,世界各地的黏多糖组织会一起鼓励那些正在与病魔搏斗的小精灵及其家人,呼吁社会各界对这个群体进行关注与帮助。

5月14日上午,在华西第二医院医学遗传科/儿童遗传病诊治中心的发起下,北京正宇黏多糖罕见病关爱中心会长郑芋、四川大学华西第二医院医学遗传科俞丹主任医师、小儿血液科朱易萍主任医师、医学遗传科张雪梅副主任医师、北京协和医院康复医学科张光宇主治医师、华西医院小儿骨科专业蒋欣主任医师等共同在线上开展了题为“爱不罕见、黏接你我”的国际黏多糖日科普讲座活动,就黏多糖贮积症的多学科诊疗进展、造血干细胞移植、产前诊断以及日常康复训练、骨科手术治疗等要点做了详细讲解,同时还分享了目前诊断黏多糖贮积症的医疗保险等内容,利于减轻患儿家庭经济负担和治疗的后顾之忧。来自全国各地数百位黏多糖患者及家长线上参加活动并留言提问。讲座后,多位黏多糖贮积症患儿家属分享了他们的诊断治疗等经验,各位专家与患儿家属线上亲切交流、沟通答疑,为患儿家庭带去更多的信心。

黏多糖贮积症可防可治,医患一体,国家帮扶,早期筛查,早期发现,早期治疗,黏多糖宝宝终将看到曙光!