2026年4月17日是“世界血友病日”，今年的主题为“诊断是关怀工作的第一步”。华西二院儿童血液科围绕这一主题，举办了线上科普讲座，为血友病患儿家庭送上专业指导与关怀。

本次讲座通过“华西妇幼健康大讲堂”视频号直播，聚焦血友病患儿全周期管理，邀请多学科专家团队带来系统科普。儿童血液科蒋鸣燕副主任医师讲解了血友病宝宝的预防治疗要点，帮助家长建立科学的疾病管理认知；小儿外科沈鲲副主任医师分享了血友病宝宝骨关节保护的实用方法，指导家庭做好关节健康维护；儿童血液科护士长陆凤则从护理角度，介绍了血友病宝宝家庭护理的关键事项，为家长提供可落地的护理技巧。讲座尾声，专家团队针对家长们关心的治疗、护理、康复等问题逐一解答，传递科学诊疗的信心。

作为西部地区儿童血液病诊疗的重要阵地，也是血友病治疗中心，我们始终关注血友病等罕见病患儿的健康需求，本次活动以科普为纽带，搭建起医患沟通的桥梁，帮助患儿家庭提升疾病管理能力。