《泡泡男孩》是一部由布莱尔·海耶兹执导的电影，片中描述了1971年出生在美国的男孩大卫·非利普·威特，患有“重症联合免疫缺陷病（简称SCID）”，由于体内带有致病性的缺陷，使得他从生下来就没有免疫力，即使是新鲜空气对他来说都可能是致命的，大卫从出生起就只能住在与外界完全隔离的无菌塑料泡泡内，否则就会因为反复或持续的感染而死去，人称“泡泡男孩”，其实现实生活中也有“泡泡男孩”，那就是原发性免疫缺陷病患者。
重症联合免疫缺陷病（SCID）是一组罕见的体液及细胞免疫严重缺陷的遗传异质性疾病，是联合免疫缺陷病中最严重的类型，SCID患者缺乏人体正常的免疫功能，只要稍微被细菌或者病毒感染就会发病致死。该病遗传方式有X-连锁隐性遗传和常染色体隐性遗传两种，其中，X-连锁重症联合免疫缺陷病（X-SCID）是最常见的SCID，临床上以早期反复严重的机会致病菌感染为特征。该疾病严重危害患儿健康和生命，给家庭和社会带来沉重的精神压力和经济负担。
2023年1月，我院小儿血液肿瘤科便收治了一名“泡泡男孩”---- 患有重症联合免疫缺陷（X-SCID）的孩子。患儿入院后，小儿血液肿瘤科朱易萍教授、陆晓茜教授医疗团队立即针对患儿病情讨论治疗方案，最终决定采用脐血移植治疗。移植手术成功，孩子造血顺利重建。原本进展一切顺利，但不幸地是孩子经历了反反复复的排异和感染。在感染问题加重以及脓毒症血流感染的威胁下，孩子的情况变得十分危急，及时而有效的医疗干预和综合治疗显得尤为关键。
孩子出现反复感染后，小儿血液肿瘤科立即联系消化科和PICU会诊，各科室的医疗团队通力合作，充分发挥各自专业优势，形成了高效且紧密的协作网络。医生和护士们精心观察并监测孩子的体征指标，及时调整治疗方案，共同应对并发症的出现。经过长时间的紧张治疗，孩子的情况逐渐好转，感染得到有效控制。在医护团队一年的努力，终于帮助孩子度过了这个艰难的阶段，成功治愈并于2024年1月顺利出院。
此次治疗过程中的难点和挑战无法忽视，但医疗团队始终坚持以患者为中心、协同合作的原则，在专业知识和经验的支持下，成功将这名患儿从生命危险中拯救出来，再次展现了我院在罕见疾病诊断和治疗方面取得的进展，希望这个小小的胜利能够为其他患有罕见疾病的孩子们带来更多希望，并促进医疗科研的不断进步与创新。
