地中海贫血是一种先天性遗传性疾病，我省是地贫高发区，重型患儿终身依赖输血，面临疾病的折磨和生存的挑战。血液肿瘤科自2006年成立“地贫爱心之家”以来，多次组织和开展地贫的公益活动，定期向患儿家长普及疾病的科学治疗和预防知识，深受患儿及家长的好评。9月15日上午血液科在西部妇幼研究院2楼会议室举办了地贫公益宣教活动。来自我省及重庆、云南等地区的近50多个地贫家庭踊跃参与。朱易萍主任首先代表儿童血液科向广大地贫患儿及家长的积极参与表示热烈欢迎，并诚挚感谢多年来大家对血液科的信任和理解。她强调血液科一直高度重视地贫患儿的诊治和健康宣教工作，科室配备了地贫相关专业的医护人员，为患儿的救治提供热情周到的服务。

目前，异基因造血干细胞移植是唯一根治重型β地中海贫血的治疗手段，我院血液科已将地贫的移植作为重点研究和发展的新技术。近年来科室已成功开展了15例重型β地贫亲缘及非亲缘异基因造血干细胞移植术，无一例移植相关死亡，取得了可喜的疗效和社会效益，为地贫患儿带来了重生的希望和信心。

该活动期间，杨雪主治医师还介绍了地贫患儿移植前HLA配型的流程和注意事项。朱易萍主任详细讲解了地贫移植前的准备、供者的选择、移植的最佳时机、移植治疗方法及风险等家长迫切关注的问题。

朱易萍主任还表示在社会各界人士的呼吁下，党和政府将为地贫患儿建立更多的医疗保障机制。中华慈善总会已设立地贫相关的恩瑞格（去铁药物）慈善援助项目，以减轻地贫的医疗负担。目前，我院已与四川省政协儿童灾难性重病项目办签约合作，有幸成为四川省由成龙基金会出资金资助进行造血干细胞移植的儿童医疗机构。

活动期间，患儿家长与血液科医师就地贫的诊治和预防等问题进行广泛的交流，我院部分移植成功的地贫患儿及家长也来到了现场，与大家分享成功的经验，加深了家长对该病的认知度，树立了战胜疾病的信心。我们相信在全社会的关爱和共同呵护下地贫患儿的明天更美好！   （供稿 、摄影 孙舒雯，杨雪）