近段时间，四川大学华西第二医院儿童心血管科迎来的一位特殊的患儿，是来自德阳市的一名小女孩。孩子1岁了，名叫欢欢（化名）。在欢欢4个月大时，被确诊为庞贝氏症，这是一种由于基因缺陷导致的罕见病，发病率为四万分之一。

在到华西第二医院就医以前，德阳的郭先生和妻子每月两次赶往上海为女儿欢欢治病。一次注射就需要3.3万元的高昂药费，加上长途跋涉求医的路费、生活费，郭先生一家已无力承担。虽然知道目前只有上海医院有治疗欢欢的药物，由于目前郭先生一家为治疗欢欢的病已经负债累累，郭先生一家还是迫切希望能在四川就医，从而降低欢欢的治疗成本。

华西第二医院院领导知道此事后，经过华西第二医院与其它相关部门的努力后，华西第二医院可以使用临时采购渠道采购欢欢的治病药物。2018年2月13日患儿欢欢来到华西第二医院儿童心血管科作了首次治疗。科室医护团队对欢欢的到来引起了高度重视。由于欢欢的药物是在四川境内首次使用，儿童心血管科全体医护人员在欢欢来院就医前集体学习了该药物的使用方法。由于欢欢家住在德阳，每次治疗都在在赶路上花费一段时间。为了不耽误欢欢的病情，让欢欢以后的每次治疗都能顺利、便捷的完成，医院给郭先生留下了联系方式。之后欢欢每次到医院治疗的前一天，郭先生将会先联系医院。医院接到电话后立即采购欢欢的治疗药品，并安排好第二天欢欢来院就医的特殊病床和绿色通道。目前欢欢在华西第二医院儿童心血管科已经治疗了两次，在科室医护人员的热情、认真的治疗下，欢欢现在的病情得到有效的控制，精神状况良好。郭先生一家再也不用为了治疗欢欢而长途跋涉到上海就医了。

病魔是冰冷无情的，华西第二医院医护人员的为治疗欢欢作出的实际行动，让郭先生一家感受到了儿童心血管科医护人员浓浓的温情：疾病罕见，爱心不罕见。（儿童心血管科/儿童心血管党团支部 撰稿、摄影：温金璇 郑鸿）