2019年2月28日，是第十二个国际罕见病日，今年的主题是“连接健康和社会关怀（Bridging Health and Social Care）”。

3月2日上午，在四川大学华西第二医院（华西院区）举行了“关注罕见病，关爱黏多糖贮积症、普拉德·威利综合症”国际罕见病日大型公益讲座及多学科联合义诊活动。

中国红十字基金会成长天使基金办公室陈珞主任及我院牛晓宇副院长参加了“中国红十字基金成长天使基金定点医院”“小胖威利患者关爱项目定点诊疗中心”授牌仪式。

本次活动由小儿遗传代谢内分泌科主办，联合我院小儿血液科、产前诊断中心、心血管科、呼吸免疫科、神经科、医学康复科、营养科和华西医院耳鼻喉科、小儿骨科等多位现场讲座和助阵义诊活动，以呼吁全社会关注儿童罕见病、关爱罕见病儿童群体，并借此机会搭建罕见病宝宝们就诊多学科随访平台，使罕见病宝宝们在就医中少走弯路，及时得到确诊，减少误诊。

  义诊当天，天公作美，春日暖阳，带走了冬日的最后一丝凉意。50多位来自川渝陕地区“粘宝宝”“结节性硬化症”等罕见病宝宝及家长带着期望早早赶来活动现场。多学科联合进行义诊咨询服务，并举办了“黏多糖病MPS患儿与听力损失”“造血干细胞移植治疗粘多糖”“黏多糖贮积症的产前诊断”、“黏多糖病心血管科注意事项”等科普知识讲座。在阳光照耀下、爱心传递中本次活动圆满结束！广大家长患儿纷纷表示此次活动收获多多，一站式高效解决孩子多学科问题，不枉此行。

非常感谢中国红十字基金会、医院、各兄弟科室对此次国际罕见病日活动支持与帮助，感谢患儿及家属对我们的信任!我们会更加努力，守护这些可爱的小天使们! 让这些罕见病宝宝们在布满荆棘的成长之路上少一点痛苦，多一些欢乐!